UDK
577.21:615.8 Stručni članak Primljeno 12/00 Proučavanje čovjekova genoma i genska terapija* Valentin POZAIĆ Sažetak Hvala Ti što sam stvoren tako čudesno, što
su djela Tvoja predivna! Uvod Čini se da su ipak neke "kućice" u toj križaljki ostale prazne. A kad i one jednom budu ispunjene – po svemu sudeći, pitanje je samo vremena – ostat će velika zadaća iščitati, odgonetnuti sva ona genska slova, s monovalentnim i polivalentnim svojstvima, u skladu s njihovom gramatikom i sintaksom, već prema tome jesu li u prozi ili u poeziji, ili će ponekad neko od tih čudesnih zapisa zahtijevati vještinu čitanja poezije u prozi. Ili, prema riječima dr. Ingeborg Barišić, pronađen je notni zapis veličanstvenog glazbenog djela: sada ga treba odčitati i odsvirati,[6] da bismo napokon znali što je to, a za to je potrebno posebno znanje i naročita vještina. Vidici
osobne i društvene naravi Istodobno, uvid u genski sustav pojedinca postavlja brojna pitanja individualne i socijalne naravi. Hoće li ishod testiranja, koliko i kada uistinu pouzdan, biti dostupan – ili nametnut – pojedincu i još nekome: nekim drugim pojedincima ili ustanovama? Ne će li nova spoznaja ugroziti autonomiju pojedinca i njegova osobna i društvena prava, njegovo osobno duševno stanje i njegove društvene odnose? Bilo izborno bilo obvezno gensko testiranje moglo bi nositi sa sobom niz osjetljivih vidika za redoviti normalni ljudski život.[7] Kako će se etički–moralno vrednovati zahtjev, prihvaćanje ili odbijanje genskog testiranja?[8] Nositelji određenog nepoželjnog gena, budući da ga nije moguće promijeniti, mogli bi biti društveno obilježeni kao nepoželjni ili opasni, i, prema tome, izolirani, gurnuti u apartheid; ako bi testiranje bilo obvezatno, bez dvojbe, sloboda i autonomija pojedinca bila bi dovedena u pitanje; budući da će liječenje, barem u početku, biti iznimno skupo, i dostupno samo nekima, to opet uključuje diskriminaciju; gledom na samog pojedinca: kad je bolest neizlječiva, a predviđanja su vrlo tmurna, što bi to moglo značiti za njegov budući tijek života, za duševno stanje tjeskobe i neizvjesnosti u kojem bi morao nemoćan živjeti, očekujući prorečeno zlo zdravstveno stanje; poznato je da su neki pojedinci, nakon spoznaje svoje teške bolesti, pokušali ili čak počinili samoubojstvo. U vremenu kad je autonomija pojedinca na visokoj cijeni društveno priznatih vrednota, nitko ne će zanijekati pravo pojedine osobe da joj bude, odgovarajućim načinom i rječnikom, izložena iskaznica genskog sustava. Jednako se, u ime iste autonomije, ustvrđuje pravo na "neznanje" o osobnom genskom sustavu. Ako bi to nepoznavanje genske iskaznice moglo škoditi dotičnoj osobi, koja je izabrala "neznanje", teško bi joj bilo osporiti to pravo.[9] Ako bi neznanje bilo štetno za druge, za potomstvo, otvara se široka rasprava kako glede opravdanosti, tako i glede dometa posljedica. S jedne je strane moralna autonomija pojedinca – i u pogledu ostvarenja njegova roditeljstva, s druge je strane moć sve moćnije (svemoćne?) suvremene liberalne države koja može imati suprotne interese od pojedinca ili bračnog para.[10] Uz ostale dosad poznate, i neutemeljene, determinizme, neki iz svijeta genetike uspješno plasiraju, zahvaljujući bezazlenosti ili neukosti sredstava javnoga priopćavanja, novi – biološki, genski determinizam: sve je zapisano u genima,[11] pa i naše moralno odlučivanje,[12] mi smo programirani roboti svoje vrste. Donedavno astrološko praznovjerje "Sve je u zvijezdama" zamijenjeno je novim znanstvenim: "Sve je u genima."[13] Istodobno, očito je da je čovjek kao pojedinac i osoba mnogo više negoli zbroj njegovih gena i kromosoma. Na svoj način, o tome govore i jednojajni blizanci: genetski identični, u mnogočemu slični, ipak očituju dva različita identiteta, dvije različite osobe s različitim sklonostima, strastima, navikama i krepostima. Budući da determinizam niječe svojstvo slobode, on dovodi u pitanje identitet kao i opće poimanje čovjeka, ljudske osobe, ljudskog dostojanstva: od embrija do umirućeg, što zbog sudbonosne važnosti valja posebno istaknuti. Istodobno, u suvremenom je društvu na visokoj cijeni sloboda i autonomija svakog pojedinca. Prešućuje se ili zanemaruje, ili namjerno izostavlja, osim genskog temelja, mnogo šira stvarnost koja utječe na razvoj jednog organizma, jednog ljudskog života, naime, utjecaj okoliša, prehrane, stil života, izlaganje opasnim rizicima. Hoće li se neki gen probuditi u svojoj negativnosti, i kada, ne ovisi samo o njemu, nego o više drugih čimbenika, pa i o tome hoće li dotični pojedinac uopće doživjeti predviđanu dob: može poginuti, ili umrijeti od neke druge neočekivane bolesti. Koliko je moralno opravdano, ljudski ispravno, opteretiti nekoga za cijeli život teškom prijetnjom u budućnosti, koja se i ne mora ostvariti? Za davanje, ili nametanje, obavijesti visokog rizika, a što ishod genetskog testiranja može biti, potrebno je imati odgovarajuće važne razloge opravdanja. Uopće nije bezazlen vidik mogućih društvenih posljedica: Tko će i u koje svrhe, uz čiji pristanak, koristiti spoznaje genomskog testa?[14] Neki su privatnici već zainteresirani za otvaranje laboratorija, jer se očekuje unosan posao. Zavodi osiguranja mogli bi biti zainteresirani za gensku iskaznicu prigodom određivanja iznosa police. Neposredne i lako dostupne mogućnosti testiranja na neizravan će način vršiti pritisak i na pacijente i na liječnike da posegnu i za tom pogodnošću: kad je već tu, treba je imati. Ako i ne bude obaveza, neposjedovanje testa smatrat će se nepotpunom dokumentacijom. Kako u politici i gospodarstvu danas prevagu nad moralom ima zakon, i na tom će području veliku ulogu imati i pravno uređenje, pa i bez odnosa na autentične ljudske vrednote. Nije isključen sukob, tako delikatan za savjest pojedinca, između zakonske i etičko–moralne pravednosti. Po svojoj naravi zakon slijedi naknadno, kad se za to pokaže očita potreba. U međuvremenu, cijelo je to pitanje u rukama "milosti i nemilosti" pojedinih djelatnika ili ustanova. Načelno, bilo da zakon postoji ili ne, veliku bi važnost mogla imati etička povjerenstva, ukoliko ih tko bude pitao za mišljenje, te ukoliko će ona moći – zbog šarolikosti etičkih svjetonazora svojih članova – dati potrebno mjerodavno mišljenje.[15] Na neke ćemo se novosti – na koje i koliko – i na području zdravstva očito morati privikavati. Na sadašnjoj razini medicinskih spoznaja i društvenih uređenja nije nepoznato da je za određeni posao potrebno donijeti određenu liječničku ispravu. Vjerojatno će to sutra biti genska iskaznica. Uspostavljeno povjerenstvo glede toga pitanja u Velikoj Britaniji preporučilo je da se gensko testiranje ne zabrani, već samo ograniči.[16] Već sada, svi koji traže zaposlenje u vojnim zrakoplovnim posadama, moraju proći kroz određeno gensko testiranje. Upitnost
pojmova: zdravlje – bolest Identitet
u rukama genetike Treća je mogućnost zahvat koji se naziva izmjena ili alteracija. Takav zahvat ne liječi, ne uspostavlja zdravstveno stanje, ne poboljšava njegov stupanj, nego mijenja sam identitet bića; od sadašnjeg bića želi načiniti neko novo, navodno kvalitetnije. Nutarnji stav djelatnika, subjekta, i njegovo vanjsko djelovanje, niječe vrednotu sadašnjeg bića, njegov identitet, u ime neke, predmnijevano, više vrednote nekog budućeg željenog bića.[22] Takav zahvat postavlja mnoga i teška pitanja: Tko će donositi sud o ne–dobroti dotičnog života koji se želi mijenjati: pojedinac, ustanove, sabor? U ime kojih vrednota, prema ne/postojanim željama i ne/razumnim potrebama? U ime čijeg pristanka? Ako budući subjekt ne bude sretan s njemu nametnutim stupnjem svojstava, hoće li moći sudski goniti svoga »tvorca« ili svoje »tvorce«? Smiju li roditelji genski programirati svoju djecu: jedno će biti usmjereno za atletu, drugo za znanstvenika, treće za janjičara; svako od njih imat će drugu boju kože... Gdjekad se pojavi i pitanje o naravi i dubokoj pozadini želje za savršenim djetetom, odnosno savršenim čovjekom.[23] Pokušaji, redovito nasilni, za savršenstvom na zemlji, dosad su se izrodili. Je li žudnja za savršenstvom pijavica žile kucavice? Kao da su bolesni, hendkepirani nesnosivi teret društvu. Oni drugi – zdravi, jaki, uspješni, ili se barem takvima smatraju – donose društvu uvijek i samo boljitak. Povijesno pamćenje govori više o suprotnom iskustvu. Posebno je osjetljivo na tom području pitanje zahvata na ljudskom biću u ranom, embrionalnom stanju, prije i poslije implantacije.[24] Svaki ne–terapijski zahvat, onaj koji nije zbog i u prilog embrija, vrijeđa dostojanstvo embrija, njegovo pravo na integritet i temeljno pravo na život. Sadašnje stanje utilitarističkog i konsumističkog mentaliteta u znanosti i politici, čak i po mišljenju autora koji koristi izraz pre–embrij, dovodi do zabrinjavajućeg stanja: "Nedavno uništavanje tisuća preembrija u Engleskoj simbol je moje zabrinutosti. Neovisno o nečijem pogledu na osobnost preembrija, taj događaj bi trebao izazvati duboku žalost. Očito je naše htijenje, da svojim željama i ciljevima podredimo sve ostalo."[25] Kao član naše ljudske vrste, u to životno doba najmanji i najnemoćniji član, embrij ulazi u okvir naše temeljne obveze ljubavi – evanđeoske ljubavi prema bližnjemu. Nažalost, ta ista zemlja sprema se da bude prva u zakonskom kloniranju ljudskih embrija – u "terapijske" svrhe,[26] a što je već i prema sadašnjim spoznajama, sa stanovišta znanosti, i dvojbeno i suvišno, a sa stanovišta etike neopravdano i neprihvatljivo.[27] Pandorinu kutiju pošasti nad embrijem otvorila je in vitro oplodnja, tj. izvješće zvano "Warnock Report" (g. 1984.), preporukom, a što je poslije ozakonjeno, da se suvišni embriji, preostali od in vitro oplodnje, mogu koristiti za eksperimente, a onda uništiti; samo kloniranje embrija u tom je izvješću odbačeno.[28] Međutim, sadašnji zagovarači kloniranja embrija u tzv. terapijske svrhe, pozivaju se upravo na taj dokument, tvrdeći da ne čine ništa novo: čine pokuse s embrijem, i onda ga usmrćuju. Sa svog stanovišta oni imaju pravo: zloporaba je ista, samo je način drugi. Nastavlja li se time samo dalja erozija morala, prezir ljudskog života?[29] Svaka nova terapija zahtijeva velike pripreme i pokuse, genska terapija posebice. Tragično iskustvo osamnaestogodišnjeg mladića u Sjedinjenim Američkim Državama, upućuje na dodatni oprez. Jesse Gelsinger dragovoljno se – čini se ipak uz nedostatno obaviješteni pristanak – podvrgao pokusu genske terapije. Reakcija je bila tako žestoka da je rad vitalnih organa ubrzo otkazao; umro je 17. rujna 1999., kao prva poznata žrtva genske terapije.[30] Primjedba uz vijest: "U trci za oglašavanjem novih postupaka kompanije izvrgavaju opasnosti sigurnost pacijenata."[31] Činjenica je da je "u punom tijeku prava utakmica za ‘genskom terapijom’".[32] Uz probitke znanosti, na tom polju, karijera i novac – nisu izočni. A čini se da u spomenutom slučaju nije bila uzeta u obzir, barem ne dovoljno, inače opće poznata činjenica da jedan gen može imati, i ima, više djelovanja koja mogu, unatoč prije izvedenim pokusima, ostati prikrivena. Dostojanstvo
i vrednota ljudske osobe Tek na temelju filozofijsko–teologijske antropologije, cjelovite teorije o čovjeku, moći ćemo dati odgovor na dva važna a tako različita etičko–moralna pitanja koja je, pred kraj života, u jednom od svojih posljednjih radova, formulirao američki moralist, isusovac McCormick: (1) kako "ćemo upotrebljavati" i (2) kako "bismo trebali upotrebljavati" nove spoznaje o ljudskom genomu.[39] Tko polazi od statičkog shvaćanja da je čovjekova biološka osnovica dana jednom zauvijek, dovršena i nedodirljiva, ne će imati problema s genskom terapijom – jer će ona biti unaprijed isključena. Tko polazi od evolucionističkog shvaćanja da je čovjek plod evolucije, prirodnih sila i vlastitog napora, ne će imati problema s genskom terapijom – jer će sve biti dopušteno. Tada će biti suvišno i već desetljećima naveliko raspravljano pitanje: "Smije li čovjek sve što može?" U takvom pristupu sasvim je razumljiva konstatacija izmijenjenog mentaliteta: "Tamo gdje je zadaća znanosti stoljećima bila ta da nam pomogne razumjeti mehanizme funkcioniranja prirode, posljednjih godina znanosti su, posebice prirodne znanosti, uzele karakter koji bismo mogli nazvati manipulativni: u dobroj mjeri nastoje zavarati ili zaobići prirodu, svaki put kad im se pruži prigoda."[40] Jednostrani pristup, bilo statički bilo evolucionistički, urodit će jednostranim, nepotpunim, neodgovarajućim rješenjima.[41] Zadovoljavajući odgovor može ponuditi samo tko promatra ljudsku osobu integralno i adekvatno, jednako u svjetlu njezine imanencije i transcendencije, u njezinoj čudesnoj sazdanosti. Dosljedno, primjerene će odgovore moći dati samo tko polazi od integralnog i adekvatnog gledanja na čovjeka, tj., tko polazi od stanovišta da je čovjek, u ovom zemaljskom postojanju, ujedno i stalnost i mijena.[42] Ali, takav će imati pune ruke posla: otkrivati i prosuđivati što u danim okolnostima predstavlja stalnost a što mijenu, što ulazi u ono što je nedodirljivo u čovjekovu biću – njegov identitet, ako želi biti i ostati čovjek, a što je ono što je podvrgnuto promjenama u tijeku povijesnog i kulturnog razvoja, što može i treba mijenjati ako želi ostati i napredovati kao čovjek. Zaključak THE STUDY OF THE HUMAN GENE AND GENETIC THERAPY Valentin POZAIĆ Summary The uncovering of the human gene has awakened interest amongst the secular and religious public. The new possibilities that are being proposed through gene therapy and genetic engineering are interesting for the medical profession. At the same time the new possibilities open up a wide range of questions of an individual and social nature such as the right (even if enshrined in legislation) of an individual or a certain social institution to seek the results of a person who has been gene tested. Any operations on the level of genes can be of a positive and negative nature, either therapy or betterment or alteration of the identity of an individual. As such the moral evaluation of the mentioned operations, from the perspective of philosophical–theological anthropology, will depend on the nature and aim that is intended through such evaluation. -------------------------------------------------------------------------------- * Obnovljeni život 1 (2001). [1] UŠĆUMLIĆ, I. – ŠTRBIĆ, J., Otkrivanje genetskog koda čovjeka može produljiti ljudski vijek za 25 godina?, Vjesnik, 28. lipnja 2000., str. 3; Što donosi ‘knjiga života’, Večernji list, 29. lipnja 2000., str. 16. [2] BUTCHER, J., "Working draft" of human genom completed, The Lancet 1 (2000) str. 47. [3] PAVAO VI., Govor u OUN, 4. studenoga 1965., AAS 57 (1965) str. 878. [4] VIAL COREA, J. de D. – SGRECCIA, E. (Ed.), Human Genom, Human Person and the Society of the Future (Proceedings of Fourth Assembly of the Pontifical Academy for Life, Vatican City, 1998), Libreria Editrice Vaticana, Cittŕ del Vaticano 1999; Crkva pozdravlja razotkrivanje ljudskog nasljeđa, IKA – 28. lipnja 2000., str. 18; MATULIĆ, T., Projekt ljudskog genoma, IKA – 5. srpnja 2000., str. 23–24. [5] UNESCO, Univerzalna deklaracija o ljudskom genomu i ljudskim pravima. Od teorije do prakse (1997); Smjernice za provedbu Univerzalne deklaracije o ljudskom genomu i ljudskim pravima (1999), Medicinski fakultet Sveučilišta u Zagrebu (Prvi nacrt hrvatskog prijevoda: Dr. Draško Šerman), 2000., usp.: VIJEĆE EUROPE, Konvencija o zaštiti ljudskih prava i dostojanstva ljudskog bića u svezi s primjenom biologije i medicine: Konvencija o ljudskim pravima i biomedicini (19. studenoga 1996.), Glasnik HKLD 1–2 (1999) 27–40; o ljudskom genomu govori Poglavlje IV., Članak 11–14. [6] Ljudski genom: znanost i etika (Znanstvena tribina), Radio Marija, 11. srpnja 2000.; sudjelovali: Dr. Ingeborg Barišić i Valentin Pozaić, SJ; voditelj: Ivica Relković. [7] RODRIGUEZ, E., Social Attitudes and the Human Genom Project: Ethical Implications, Linacre Quarterly 1 (2000) 29–30. [8] ANDRE, J., FLECK, M.L., and TOMLINSON T., On Being Genetically »Irresponsible«, Kennedy Institute of Ethics Journal 2 (2000) 129–146. [9] TAKALA, T., The Right To Genetic Ignorance Confirmed, Bioethics 3/4 (1999) 288–293. [10] Primjer premoći liberalne države nad autonomijom roditelja slučaj je sraslih blizanki "Jodie & Mary": liječnici su predložili razdvajanje kirurškim putem, što bi za Mary značilo sigurnu smrt, a za Jodie ne baš naročitu budućnost; unatoč protivljenju roditelja, britanski je sud presudio u prilog razdvajanja, usp. KENNEDY, D., Siamese twin must die to save sister, The Times (London), 26. kolovoza 2000., str. 1. [11] LEWONTIN, R.C., The Doctrine of DNA. Biology As Ideology, Penguin Books, 1993., str. 17–37. [12] Dossier: Determinismo genetico e scelta morale, Orizzonte Medico 1 (1997) 11–22. [13] MORETTI, J–M., Sommes–nous prisonniers de nos genes?, Medicine de l’homme (2000) 17–19. [14] JUENGST, T.E., Respecting Human Subjects in Genom Research: A Preliminary Policy Agenda, u: The Ethics of Research Involving Human Subjects: Facing the 21st Century, VANDERPOOL, Y.H. (Ed.), University Publishing Group, Frederick, Maryland, 1996., str. 404–420. [15] POZAIĆ, V., Etika etičkih komiteta, u: Medicinska etika. Priručno štivo, ŠVAJGER, A. (ur.), Medicinski fakultet Sveučilišta u Zagrebu, 1996., str. 77–84. [16] Human Genetics Advisory Commission, Commission reports on genetics and employment (July 16, 2000), Human Reproduction and Genetic Ethics 1 (2000) str. 3. [17] SHICKLE, D., Are "Genetic Enhancements" Really Enhancements?, Cambridge Quarterly of Health Care Ethics 3 (2000) 342–352. [18] RICHTER, B., Etički problemi u genetici, Glasnik HKLD 1–2 (2000) 40–43. [19] KEŠINA, I., Genetika i genetičko inženjerstvo – povijest, šanse i opasnosti, Crkva u svijetu 1 (2000) 6–29. [20] POZAIĆ, V., Etika u genetici, u: Medicinska etika. Priručno štivo, ŠVAJGER, A. (ur.), Medicinski fakultet Sveučilišta u Zagrebu, 1995., str. 77–82; 21996., str. 103–108. [21] PERNICK, S.M., Defining the Defective; Eugenics, Esthetics, and Mass Culture in Early Twentieth–Century America, u: Controlling Our Destinies, SLOAN, R. Philip (Ed.), University of Notre Dame Press, Notre Dame 2000., str. 187–208. [22] PETERS, P., Playing God. Genetic determinism and human freedom, Routledge, London 1997., str. 148–149. [23] LACHS, J., Grand Dreams of Perfect People, Cambridge Quaterly of Healthcare Ethics 3 (2000) 323–329. [24] Zbor za nauk vjere, Donum vitae – Dar života, KS, Zagreb 1987., br. 1., 6. [25] McCORMICK, A. R., Moral Theology and the Genom Project, u: Controlling Our Destinies, SLOAN, R. Philip (Ed.), University of Notre Dame Press, Notre Dame 2000, str. 426; autor misli na "embriocid" zamrznutih embrija, "suvišnih", preostalih u tijeku in vitro oplodnje: od g. 1991. do g. 1998. proizvedeno je u Velikoj Britanij, u laboratorijima, oko 760.000 ljudskih embrija; od toga je oko 50.000 upotrijebljeno za istraživanje, dok je oko 200.000 uništeno (usp. Biomedizin: Heilung durch Klonen?, Herder Korrespondenz 10 (2000) str. 496). [26] "Scientists should be permitted to clone human embryos for experiments aimed at finding revolutionary treatment for problem diseases, the Government announced yesterday" (HIGHEFIELD, R., Embryo cloning for research is approved, The Daily Telefraph, August 17, 2000, str. 1., 2., 8); JOHNSON, B., It’s time to take another inch down the slippery slope (Isto, str. 22). [27] Pontifical Academy for Life, Declaration on the Production and the Scientific and Therapeutic Use of Human Embryonic Stem Cells, L’Osservatore Romano 25 Agosto 2000, str. 6 (izvorni tekst na talijanskom; engleski s interneta). [28] POZAIĆ, V., Čovjek na razini embrija, Vladavina prava 3–4 (1999) 129–139. [29] NICHOLSON, H.R., Intimations of Immortality, Hastings Center Report 5 (2000) str.6. [30] KOLEHMAINEN, S., The dangerous promise of gene therapy, Bulletin of Medical Ethics, March 2000., str. 14. [31] Gene therapy death reveals skeletons, GenEthics News 30/31, 2000, str. 1–2. 18. [32] SERRA, A., Medicina "biotecnologica" i medicina "umana", Civiltŕ Cattolica 3597 (6 maggio 2000) str. 237. [33] ZIEGLER, J.G., Extrakorporale Zeugung in moraltheologischer Sicht, Trierer Theologische Zeitschrift 94 (1985) str. 37. [34] FITZGERALD, T.K., Philosophical Anthropologies and the Human Genom Project, u: Controlling Our Destinies, SLOAN, R. Philip (Ed.), University of Notre Dame Press, Notre Dame 2000., str. 395–415. [35] Zbor za nauk vjere, Donum vitae – Dar života, KS, Zagreb 1987.; Ivan Pavo II., Evangelium vitae – Evanđelje života, KS, Zagreb 1995. [36] Sveti zbor za nauk vjere, Deklaracija o eutanaziji, Rim1980, Uvod, (u: POZAIĆ, V., Život dostojan života, FTI, Zagreb 1985., str. 99–108). [37] "Corpore et anima unus" (Drugi vatikanski sabor, Dokumenti, KS, Zagreb 1970., Gaudium et spes, br. 14). [38] Gaudium et spes, br. 11. [39] McCORMICK, A.R., Moral Theology and the Genom Project, u: Controlling Our Destinies, SLOAN, R. Philip (Ed.), University of Notre Dame Press, Notre Dame 2000., str. 417. [40] BOMPIANI, A., Riflessioni etiche sulla produzione di organismi vegetali ed animali geneticamente modificati, Medicina e Morale 3 (2000) str. 459., bilj. 18. [41] MIDGLEY, M., Biotechnology and Monstrosity, Hastings Center Report 5 (2000) 7–15. [42] "Crkva tvrdi da se na dnu svih promjena nalazi mnogo toga što je nepromjenljivo" (Drugi vatikanski sabor, Dokumenti, KS, Zagreb 1970., Gaudium et spes, br. 10). [43] Poslanica Diognetu, hrvatski prijevod u: Časoslov naroda Božjega, KS, Zagreb 1985., Peti vazmeni tjedan – srijeda, drugo čitanje. |